因为有一心的回归,有了玩伴,弟弟的心情有好转,慢慢地变得快乐,而不再是落寞地坐在门前的台阶看别人玩。奶奶会说是因为一心回家,常常和弟弟玩,所以连一向爱生病的弟弟也可以健康很久,更加确定把孩子接回来是明智之举,也因为这样,族里的人才少了一些诽语与闲话。
虽然这样,但是弟弟还是要不定期去输血。常常和一心玩耍,少许锻炼了身体,弟弟明显的减少了感冒的次数,这样两次之间的输血间隔也长了一些。
听奶奶说,弟弟的病叫地中海贫血。一心其实不是很明白,只是觉得地中海应该是一个地名,是一个很远的地方才对,他们又不住在那里,也没有去过那里,为什么那里的病会跑到弟弟的身上,反正是很奇怪就是了。
弟弟要常常输血是事实,如果说隔时间太长不去医院输血的话,弟弟的脸就会越来越苍白,并且更容易累,和一心在一起玩的时候,只能更多的时间是坐在一边看着姐姐自个玩。
每一次都是看到弟弟的脸色白到快不行了,父母才会带弟弟去输血。其实父母亲是想早去的,只是因为她们家真的没有那么多钱,弟弟每一次到医院少说也要花好几百,而父亲当时一个月的工资也就几十元。所以她们家平时如果没有什么特别的事是轻易不会花钱的,都希望可以把钱留给弟弟用。就算是这样,父母亲也常常是捉襟见肘,生活再苦、再难,日子还是要继续。早早懂事的哥哥和姐姐,每天一放学或者是放假时,总是会想方设法做一些力所能及的事,又或者是会到山里去砍一些柴等着集市时去买,挣少许的钱,希望可以减少父母亲一些负担。这些微小的收入对于一年需要输好几次血的弟弟来说,都只是杯水车薪。
父亲继续在有限的工作以外时间做一些小买卖,比如说帮别人写一些对联,或者说到县城里去贩卖一些日常生活用品回来卖,挣少许的钱,补充家里不断的支出。因为一家的的努力,弟弟仍然可以不定期到医院接受输血治疗。父亲听说骨髓移植可以根治弟弟的病,父亲决定除了教师的工作外,还冒险和朋友做起了货运工作。他和几个朋友一起,贷款买了一条货船,用来运货,父亲只占股份,但是不出人力。父亲不希望离开家,离开生病的弟弟,所以只有父亲的朋友在外边经营货运的生意。开始的时候他们的确是挣了一些钱,也会定期把赚来的钱分一部分送来给父亲,也因此他们的生活曾经有过改善。
虽然说多了一些收入,但是对于弟弟的骨髓移植来说仍然是遥遥无期,但是她们一家人都相信,只要努力,机会总是会有的,弟弟进行骨髓移植是早晚的事。
可命运依然在不断对一心说不,在一心上小学五年级的那一年(回到这个有哥哥姐姐有弟弟、爷爷奶奶的家才大半年),上帝再次玩弄了一心。
弟弟很小被明确诊断为地中海贫血,β-地中海贫血,重型。
学医之后一心后来才知道,在她们的家乡地中海贫血是高发区。有一些症状轻或者是携带者没有被发现,又或者是有的很重,一出生没多久就死了。乡下懂医学的人并不多,大家理所当然的认为是正常的夭折,并且当地地处贫困落后的山区,医学落后,还有就是人们都不了解医学知识,才对地中海贫血根本就不了解。虽然不间断地到医院输血,弟弟的脸看起来依然比较苍白。后来因为父亲和别人合伙做生意之后家里的收入稍增多一些,基本上是两三个月就要到医院输血一次。如果不小心感冒的话,弟弟需要输血相隔的时间会更短,因此一家人为了弟弟都是小心翼翼的,希望他可以更健康。只是弟弟并不因为她们的努力就可以更健康,弟弟的病因此成了父母无法填满的无底洞,在不断地吞噬着父母的积聚和她们一家人的努力。
父母的积聚因为弟弟不断输血变空,弟弟也不会因为父母没有钱就可以不生病。每一次去医院,包括用药、检查、输血,少说也也要好几百,对于他们这样贫穷的家庭来说是无疑是一次彻底的家底清空。就算是这样,一家人都还是努力,父亲也更加努力地经营他的教学工作和生意,不希望因为钱让弟弟停止治疗。于是,本就消瘦的父亲,几乎是瘦削到在热天穿衬衫的时候,可以从背后看到他的条条分明的肋骨!
小小年纪就能领会家人苦楚的、懂事的弟弟,在六岁时,敌不过严重贫血引发重症肺炎和心力衰竭过早地夭折,离开了爱他疼他的家人。
一心记得弟弟走的时候正好是夏天,那几天的天气变化多端,一时因为大太阳变得异常严热,一时又因为下雨变得阴阴凉凉,这种天气的确是很容易让人生病,更何况是一直多病又患有严重贫血的弟弟。
开始的时候弟弟只是有些咳嗽,父母亲还是和平时一样带弟弟去附近的小诊所医生,然后带药回来吃。但是弟弟的咳嗽并不象以往减轻,反而出现了发热。弟弟精神还可以,虽然脸色更苍白,更容易累,但还是偶尔可以到院子里看一心玩跳大海的游戏。父母亲以为弟弟可以和以往的感冒一般,吃药就可以好。但三天过去了,弟弟的病没有好转的迹象,反而是更差了,咳嗽的同时还不断气喘、呼吸困难。没有办法,父母亲只好再次带弟弟去县城医院住院。医生检查完弟弟之后,一个劲的摇头,说一心弟弟的肝脏、心脏和肺部已经沉积满了铁,能不能好转看天意。父母亲对于弟弟的病情还是抱有希望的,毕竟弟弟并不是第一次病重成这样,他们想当然的以为,过几天弟弟还是可以扛过来的。可惜这一次,弟弟辜负了父母们的期望,再也无法康复。
学医之后,一心现在已经了解,其实象弟弟这种情况,一般是五岁左右才出现铁沉积引发临床症状的。就是说连续规则输血二十次左右,或者是血清铁达到了1000μmol/L,就需要用去铁剂,如果说不用去铁剂治疗,仍继续输血,就会引起铁沉积于各器官引发症状,特别是心脏和肺部的沉积症状会更重和更明显。因为地中海贫血是一种慢性溶血性贫血,在溶血过度中会释放铁,如果加上经常输入库存时间较长的血,那更加重铁在血液和各器官沉淀的量。弟弟六岁,生后六个月开始输血,每年输血十次或者是十二三次左右,总输血也就早超过二十多次了。当时他们那里的小地方小医院根本没有检查血清铁含量的方法,也没有去铁剂可以用。也许就算有去铁剂父母也不一定可以承受得了那样的医药费,于是病情加重也是很无奈的事。住院一周后,因为钱的关系,弟弟病情出现稍有好转父母亲就带弟弟回家。
他们村庄的左右和后边都是山,那坐后山不算高,但是却长满各种野花和草,竹子、树木等。还有不少的野果,在上边最常常的野果是木念子,是一种野生的小乔木结的果子,春天开花挂果,到夏天就成熟了。他们都喜欢吃这种果子,听一心奶奶说它可以补血,也可以治疗腹泻病,有时候如果摘得比较多的话,还有的大人把它晒干然后泡酒。还有悬钩子、拐枣等。因此是他们平时玩耍的好去处,特别是在夏天的时候,山里的天气很凉快,还有很多的野果子都是在这个季节成熟的。
回家以后弟弟已经很少可以和小姐姐在院子里玩,偶尔也只是在坐在一旁看看,久了也会气促和喘息。有一天弟弟对一心说:二姐,一心想吃木念(念nian第二声)子,你能不能到山里帮我摘一些回来。家时人都很高兴也很喜欢弟弟的乖巧,并且平时弟弟对也她们哥哥姐姐的要求也不多。所以对于弟弟,她们一家人历来是有求必应的。这一次也不例外,一心二话没说就往家后的山上跑去。希望可以尽快把木念子摘回来给弟弟吃。
可是当一心兜圈着一兜的木念子回来时,看见弟弟安静的躺在妈妈的怀里,脸色白得吓人,手无力地挂在妈妈的手臂边。一家人都在哭,哭声很悲凉,一心在一瞬间就明白,她最亲爱的弟弟走了,离开了爱他的家人!还有天天为他祈祷的小姐姐!兜里的木念子散落一地,可是并没有谁注意到此时此刻失落和伤心的一心。什么叫这生离死别,这是一心不想经历的,可是年幼的她却不得不三番两次历经,历经这让人万分心碎的苦涩的死别!
父母在一夜之间苍老。族人也在一瞬间轰动,一心再次成为众人的焦点。没有商量,也没有了人情,族长再次光临一心家。对父母亲发出最后通谍。
族长:仲原,我说过的,你要接她回来的时候我就说过,这孩子不可以留在我们族里。你不信,你看吧,一出生让母亲疯了,然后到养父母亲家也因此克死了养父母。现在好了,把自己的亲弟弟也克死了!无论如何,你都要给大家一个交代。
悲痛的父亲不得不忍着泪,看着族长平静的说:生死病老,是很正常的自然现象,我儿子是因为病才死的,和我女儿没有关系。
族长哼了一声:你说得倒也轻松,为什么有她才会发生呢?你儿子病了四五年,没有死,她一回来就死,不是她是谁?她是灾难,你要相信我,一定要有男子汉的决断才行,不可以意气用事。如果说你儿子是病死的,那她的养父母呢?又是为什么?
父亲强忍着心里的厌恶:孩子养父母是因为黑心的肇事者,更是上了年纪经受不住那样的意外沉重打击。
族长明显就是断章取义,可不管什么肇事者,只是抓住上年纪来做文章。即时勃然大怒:上了年纪?四五十岁也叫上了年纪,那我呢,我都将近七十了,那应该叫什么,照你的说法我是不是应该死早十次八次了?我不希望村里的人因为她发生什么意外。然后是一脸嫌弃的挥挥手:赶紧是让她走吧,不要让整族的人都跟你短命的儿子一样,因她遭殃!